Hulda Hrund Sigmundsdóttir, móðir fatlaðrar stúlku, segir frá því þegar hún þurfti að berjast fyrir því að barnið sitt væri rannsakað. Henni var sagt af fagaðilum að dóttir hennar væri ekki fötluð, að þetta væri ímyndun í henni sem móður, og lagt til að hún sæti foreldranámskeið og hvíldi sig. Á tímabili fór hún að efast um eigin geðheilsu og missti um leið trúna á kerfinu.

Móðurhjartað veit

„Ég vissi að eitthvað amaði að dóttur minni, í raun finnst mér ég alltaf hafa vitað í hjarta mér að það væri eitthvað að. Við mæðgur tengdumst ekki alveg eðlilega, hún var frábrugðin öðrum börnum. Það var sárara en tárum taki  að fylgjast með dóttur minni una sér illa í fangi mér, sem er tilfinning sem engin móðir vill finna. Öll snerting var henni erfið og átti hún erfitt með að  horfa í augun mín. Þegar dóttir mín fer í tveggja og hálfs árs skoðun sést að ekki var allt með felldu. Hún kom ekki vel út úr þeim þroskaprófum sem lögð voru fyrir hana. Að auki gekk hún í skrokk á mér og missti algjörlega stjórn á skapi sínu meðan á skoðuninni stóð. Hún réði ekki við sig og aðstæðurnar voru henni um megn. Fagaðilarnir á Heilsugæslu Hafnarfjarðar lýstu áhyggjum sínum yfir niðurstöðum þroskamatsins og úr varð að hjúkrunarfræðingurinn sem framkvæmdi athugunina skrifaði með henni bréf til skólaskrifstofu Hafnarfjarðar. Í bréfinu var beiðni sem hljóðaði á þá leið að hún þyrfti að vera í forgang inn á leikskóla vegna þess að sterkur grunur lægi fyrir um óeðlilegan þroska. Enda mikilvægt að bregðast hratt við sýni börn augljós merki um fatlanir og þroskaskerðingu og koma þeim undir handleiðslu fagaðila sem fyrst, enda löngu sannað mikilvægi snemmtækrar íhlutunar,“ segir Hulda.

Það var ekki hlustað

Hulda Hrund Sigmundsdóttir

„Dóttir mín fær inngöngu í leikskóla og við foreldrarnir báðir vonuðumst til þess og trúðum að nú færi boltinn að rúlla. Að mál dóttur okkar myndi falla í eðlilegan farveg og hún fengi loks þá aðstoð sem hún svo sárlega þurfti. Að nú fengjum við svör við því hvað væri að hrjá dóttur okkar. En þar stoppaði boltinn. Leikskólinn kaus að fara ekki með mál stúlkunnar okkar lengra. Þessi ákvörðun var tekin þrátt fyrir að hún hafa fengið falleinkunn í ungbarnaskoðuninni og við foreldrarnir hafandi lýst áhyggjum okkar af bæði slökum málþroska hennar, andfélagslegri hegðun og fælni. Orð okkar voru með öllu hunsuð. Í stað þess að leyfa dóttur okkar að njóta vafans og áhyggjum okkar foreldranna mætt með opnum eyrum, þá var stungið upp á foreldranámskeiði og góðri hvíld. Að áhyggjurnar væru sjálfsagt bara í höfðinu á mér, móðurinni. Þarna var ég einstæð og ég furða mig enn á því af hverju aðeins ég hafi verið hvött til þess að fara á foreldranámskeið, en ekki faðir hennar, þar sem við deildum forræði yfir dóttur okkar. En þegar ég horfi til baka sé ég ekki aðra ástæðu en að það hljóti að hafi verið vegna þess að ég barðist af hörku og var um leið dæmd bæði væni- og móðursjúk. Á þessum tímapunkti hélt ég að ég væri endanlega búin að missa vitið. Ég tek það fram að allan þann tíma er á þessum barningi okkar stóð fylgir bréfið frá heilsugæslunni með dóttur minni, en það hafði ekkert að segja, bréfið var hunsað sama hversu oft við vitnuðum í það. Þarna var glufa í kerfinu sem fólk getur farið með að vild, aum glufa sem dóttir mín leið fyrir.“

Loks kom greiningin

„Ári seinna er dóttir mín orðin rúmlega fjögurra ára gömul og ég finn hana smátt og smátt renna úr fingrum mér. Litla orkumikla stelpan mín var komin alveg út í horn tilfinningalega og ég vissi ekki hvernig ég ætti að hjálpa henni,“ segir Hulda og gerir hlé á máli sínu. Það er ekki hægt að lýsa tilfinningunni sem heltekur mann við að horfa á barnið sitt á  vondum stað og vera um leið sem foreldri með öllu hjálparlaus og geta svo takmarkað gert til að hjálpa. Enda hafði ég ekki vitneskju til þess. Ég stóð á gati. Þetta tímabil er í móðu hjá mér, ég var í baráttuham eins og særð ljónynja að berjast fyrir hvolpunum sínum. Á sama tímapunkti var starfsfólk leikskólans sem hlúði að henni á degi hverjum orðið ráðþrota. En þá fyrst var kallaður til sálfræðingur sem skimaði hana og sagði nauðsynlegt að hún færi tafarlaust í frekari rannsóknir þar sem dóttir mín sýndi sterk einkenni taugaröskunar. Þegar þarna er komið gerast hlutirnir hratt og í gang fer heilmikið ferli. Hún er send til taugasálfræðings og er greind með ADHD, þaðan lá leiðin til sérfræðilæknis í röskunum á einhverfurófi sem greinir hana með einhverfu. Niðurstaða greiningarinnar var afdráttarlaus, dóttir mín var greind á einhverfurófi, með Asperger-heilkenni og ADHD.“

Sjálfsásökunin verst

Margir foreldrar barna með fatlanir upplifa djúpstæða sorg þegar börn þeirra greinast, en hjá Huldu var raunin önnur. „Mér fannst ég hafa verið búin að bera heiminn allan á öxlum mér til lengri tíma og þegar greiningin kom fann ég fyrir þessum djúpstæða létti. Ég hafði þá áður verið búin að syrgja það að barnið mitt væri ekki heilbrigt, ég vissi alltaf að það væri eitthvað ekki í lagi. Loksins fékk ég að vita  hvað amaði að barninu mínu og gat byrjað að veita henni viðeigandi aðstoð, sem hún þráði. Það er nefnilega þannig að maður þarf að vita hvað sé að til þess að geta sótt sér viðeigandi verkfæri til uppbyggingar. En eftir greininguna fór allt upp á við hjá stelpunni minni og hægt og rólega kynnumst við henni upp á nýtt og hún fer að blómstra. Vissulega koma tímar þar sem ég óttast framtíð hennar, en það er bara eitt í boði og það er áfram veginn,“ segir Hulda og bætir við að jafnframt hafi greiningin um leið verið sorgleg staðfesting á því fyrir sig persónulega að hún væri í raun ekki vanhæf móðir né móðursjúk. Að barnið hennar væri ekki eins og það væri út af slæmum uppeldisaðferðum, heldur vegna eigin fötlunar.

Gerði allt sem hún gat                                      

„Ég veit að ég gerði allt sem ég gat og kunni á þessum tíma. Þó þykir mér sárast að hugsa til þess að dóttir mín hafi misst af heilu ári í snemmtækri íhlutun. Það hefði ekki þurft að gerast hefði verið brugðist við fagmannlega strax í upphafi. En ég viðurkenni þó fúslega að ég kenndi sjálfri mér um að hafa ekki barist meira fyrir henni svona eftir á. Það er þessi eilífa sjálfsásökun. Þó veit ég að á þeim tíma gerði ég allt sem í mínu valdi stóð,“ segir Hulda og leggur ríka áherslu á mál sitt. „Það er oft talað um þessa baráttu sem við foreldrar fatlaðra barna þurfum að etja, en þarna fékk ég að kynnast henni blákalt og það áður en barnið mitt fékk formlega greiningu. Við foreldrar fatlaðra barna eigum ekki að þurfa að vera í þessari eilífu baráttu fyrir börnunum okkar. Börnin okkar eiga réttindi eins og aðrir og það er samfélagsins að standa vörð um þau réttindi. Þessi barátta sem foreldrar fatlaðra barna eru að heyja dag hvern, setur óþarfa pressu á fjölskyldur fatlaðra barna sem oft eru berskjaldaðar og viðkvæmar fyrir, reynandi að gera sitt besta dag frá degi. Það gleymist stundum að fötluð börn eiga oft önnur systkini sem hlúa þarf að og til að veita þeim þær frumþarfir þurfa mamma og pabbi að hafa orku á sál og líkama.“                      

Líkaminn sagði stopp

Hulda segir mikilvægt að huga að eigin heilsu og hlusta á innsæið sitt, enda hefur hún þurft að að gjalda líkamlega og andlega í baráttunni um velferð dóttur sinnar. „ Ég gekk algjörlega fram af sjálfri mér í byrjun greiningarferlisins og hunsaði allar viðvörunarbjöllurnar. Heilsan mín stefndi í brotsjó og skildi mig eftir slyppa og snauða andlega og líkamlega. Í einlægni sagt fékk ég alvarlegt taugáfall og þurfti að leita mér læknisaðstoðar, en náði svo með heilmikilli sjálfskoðun að vinna vel úr mínum málum.“

„Í einlægni sagt fékk ég alvarlegt taugáfall“

Hulda vill brýna á mikilvægi þess að foreldrar fatlaðra barna og fólks með þung heimili, búi til aðgerðaráætlun fyrir líf sitt. Á hún þá við að hlúa vel að grunnþörfunum og setja fyrst súrefnisgrímuna á sjálfan sig. „Það er staðreynd að skilnaðartíðni foreldra fatlaðra barna er gríðarlega há og til þess að standa keik þarf að passa vel upp á hjónabandið. En það gerum við hjónin með vikulegum stöðufundum, þar sem við förum yfir málin í rólegheitunum. Þá tökum við fyrir hvað við getum gert betur sem par og hvernig við ætlum að tækla og komast í gegnum næstu daga, því þetta daglega líf getur stundum verið helvíti snúið. Þetta fyrirkomulag hentar okkur vel og fyrir okkur hreinlega nauðsynlegt. Eins er mikilvægt fyrir mig að hlúa vel að mér sem einstaklingi. Söngurinn framkallar hjá mér vellíðan og ég gæti þess að gefa mér tíma fyrir hann. Fyrir mér er söngurinn besta leiðin til þess að hlaða batteríin, sem eru gjörn á að tæmast í amstri dagsins. Það sem passar einum passar þó ekki endilega öðrum. En þá er bara að prufa sig á áfram og finna sitt.“

Leitaði sér hjálpar

„Við foreldrar fatlaðra barna eigum að vera óhrædd að leita okkur aðstoðar. Það er óhjákvæmilegt fyrir foreldra barna með sérþarfir að að lenda ekki í aðstæðum þar sem við þurfum hressilega að hugsa út fyrir rammann og upp koma aðstæður sem geta verið ansi snúnar. Í þeim aðstæðum hefur Sjónarhóll komið okkur fjölskyldunni til bjargar.

Sjónarhóll er óháð ráðgjafarmiðstöð sem gætir að réttindum fatlaðra barna og stuðlar að bættum möguleikum fyrir þau í lífinu. Eins er þess gætt að við foreldrar  barna með sérþarfir njótum lífskjara og jafnréttis á pari við aðra foreldra. Þetta er aðstoð í formi leiðsagnar fyrir okkur foreldrana í aðstæðum sem reynast okkur flóknar, þær geta tengst skólamálum barnanna okkar og stuðning varðandi ýmis úrræði. Einnig er huggun og nauðsyn fyrir foreldra fatlaðra barna og systkina þeirra að vita að þeir séu ekki einir í baráttunni og að það séu fleiri fjölskyldur að glíma við það sama.“

Fundu jafnvægið í sveitinni

Fyrir ári síðan ákváðu Hulda og maðurinn hennar að flytja í Mývatnssveit frá Hafnarfirði. Þetta var stór ákvörðun fyrir fjölskylduna, sem vildi með flutningunum einfalda líf sitt með því að komast í sveitaloftið og kyrrðina. „Sjálf ákvörðunin um að flytja var erfiðust en svo small allt saman eftir að í sveitina var komið, það gekk einhvern veginn allt upp. Stelpurnar okkar náðu að aðlagast fallega og þessi einfaldi lífsstíll og smæð Mývatnssveitar smellpassaði fyrir okkar fjölskyldumunstur. Hér er mun minni hraði og meiri tími skapast fyrir afslappaðar stundir með fjölskyldunni. Í sveitinni eru einnig færri börn sem verður til þess að dóttir mín ræður betur við félagslegar athafnir í nærumhverfinu vegna smæðar samfélagsins. Það sem þó höfuðmáli skiptir  er að hér í sveitinni upplifi ég í fyrsta skipti að dóttir mín tilheyrir, hún á vini og henni veittur viðeigandi stuðningur. Það er það eina sem ég bið um, að dóttir mín fái að tilheyra.“