Hamingjan ólýsanleg þegar samþykkið loks kom

Foreldrar Adríans Breka, sjö ára drengs með SMA, þurftu að pressa stíft á að hann fengið Spinraza. Hann er nú annað tveggja barna sem hefur hafið meðferð. Hvort meðferðin beri árangur á eftir að koma í ljós, því það tekur tíma að byggja upp vöðva. Fyrstu mánuðurnir lofa þó góðu. Hann þreytist ekki alveg jafn fljótt, og virðist eiga auðveldara með að fara í skó og klæða sig.

Hamingjan ólýsanleg þegar samþykkið loks kom
Adrían með mömmu Foreldrum Adríans, Dísu Björg Jónsdóttur og Hlyni Smára Halldórssyni, þykir hann vera farinn að sýna framfarir. Þær lýsi sér í því að hann verði ekki eins þreyttur og áður og eigi auðveldara með að klæða sig og fara í skó sjálfur. Þetta séu stór atriði í hans lífi, þó þau kunni að virka smávægileg í huga annarra.  Mynd: Úr einkasafni
holmfridur@stundin.is

Þegar Adrían Breki Hlynsson var tveggja og hálfs árs greindist hann með SMA. Adrían Breki er fæddur 2. febrúar árið 2012 svo hann er sjö ára í dag. Með tímanum er að koma í ljós að hann er líkast til frekar týpa 3, sem voru góðar fréttir þar sem týpa 2 er almennt álitin alvarlegri. Foreldrar hans vissu þó frá upphafi að hann ætti mikil verkefni fyrir höndum, við að kljást við sjúkdóminn. „Þegar hann var greindur var okkur sagt að ekkert væri hægt að gera, annað en að halda áfram í sjúkraþjálfun sem hann hafði byrjað í maí 2014. Við þyrftum bara að sjá hvernig sjúkdómurinn þróaðist, enda væri hann mjög einstaklingsbundinn, og vona að það yrði framþróun í lyfjamálum sem gæti nýst honum,“ segir Dísa Jónsdóttir, mamma Adríans.  

Fljótlega eftir að Adrían greindist heyrðu foreldrarnir af þessu nýja lyfi, Spinraza, sem væri í þróun og lofaði mjög góðu ...

Skráðu þig inn til að lesa

Þú færð 4 greinar fríar í mánuði. Þú hefur síðan val um að styrkja óháða blaðamennsku með áskrift á hagstæðu verði, frá aðeins 1.490 krónum á mánuði. Leiðbeiningar má nálgast á stundin.is/leidbeiningar.

Athugasemdir

Allar athugasemdir eru ábyrgð á þeirra sem þær skrifa. Stundin áskilur sér rétt til að fjarlægja ærumeiðandi og óviðeigandi athugasemdir.

Nýtt á Stundinni

Upp á fjallsins brún

Upp á fjallsins brún

·
Græni draumurinn: „Við höfum enga aðra valkosti“

Græni draumurinn: „Við höfum enga aðra valkosti“

·
Hinn dularfulli uppruni hesta: „Draugar“ frá Íberíu og Síberíu

Illugi Jökulsson

Hinn dularfulli uppruni hesta: „Draugar“ frá Íberíu og Síberíu

·
Jürgen Habermas níræður

Stefán Snævarr

Jürgen Habermas níræður

·
Brauðtertur eru kitsch og kitsch er cool

Brauðtertur eru kitsch og kitsch er cool

·
Þungunarrof í alþjóðlegu samhengi

Þungunarrof í alþjóðlegu samhengi

·
Til hvers að eiga börn?

Kristlín Dís

Til hvers að eiga börn?

·
Ungur kjáni á átakasvæði

Gunnar Hrafn Jónsson

Ungur kjáni á átakasvæði

·
Davíð segir að Bjarni hafi rætt við sig um val á Seðlabankastjóra árið 2014

Davíð segir að Bjarni hafi rætt við sig um val á Seðlabankastjóra árið 2014

·
Íslenskir „Olíuvinir“ í keðju umdeilds fyrirtækis

Íslenskir „Olíuvinir“ í keðju umdeilds fyrirtækis

·
Hamingjan er rétt handan við fjöllin

Björk Eldjárn Kristjánsdóttir

Hamingjan er rétt handan við fjöllin

·
Þingmaður Miðflokks vill láta kenna sjónarmið afneitunarsinna í loftslagsmálum í grunnskólum

Þingmaður Miðflokks vill láta kenna sjónarmið afneitunarsinna í loftslagsmálum í grunnskólum

·