Það var í kringum aldamótin sem Guðný Helgadóttir og maðurinn hennar, Geirharður Þorsteinsson, voru að láta draum sinn rætast og byggja sér hús í Reykholti í Biskupstungum. Um það leyti kom í ljós að Geirharður átti erfitt með að leysa ýmis smáatriði tengd framkvæmdunum, sem var ólíkt honum, því hann var arkitekt og afar verklaginn. Hann hannaði húsið, en var ófær um að tileinka sér tölvuteikninguna og fékk því aðstoð við það. Þetta þótti honum erfitt, og hann leitaði til læknis vegna þess. Eftir einhverjar atrennur fékk hann loks þá greiningu að hann væri kominn með Alzheimer. Húsbyggingin hélt þó áfram en yfirsýninni tapaði Geirharður fljótt og átti erfitt með að koma hugmyndum sínum um húsið í orð og framkvæmd. Með hjálp fjölskyldunnar tókst þeim hjónum þó að búa sér til notalegan samastað í sveitinni, þar sem Geirharður naut þess að vera. Þegar sjúkdómurinn var langt genginn sat hann löngum stundum og naut útsýnisins, sem er ekki af verri endanum en þaðan sést meðal annars inn í Kerlingarfjöll, að Langjökli, Hofsjökli, Heklu og Lyngdalsheiði. 

Sorgmæddur yfir hlutskipti sínu

Geirharður var fæddur árið 1934 og var rúmlega sjötugur þegar hann fékk greininguna. Hann var því hættur að vinna og þau hjónin bæði heima við flesta daga. Mánuðirnir fyrst eftir að hann greindist voru þeim hjónum báðum erfiðir. „Ekki síst fyrir Geirharð sem var metnaðarfullur maður sem hafði alla tíð staðið fyrir sínu og borið ábyrgð frá unga aldri. Ég fann óskaplega mikið til með honum en sem betur fer var hann mjög meðvitaður um það framan af að standa sig og vera ekki byrði á neinum. Hann varð óskaplega sorgmæddur yfir þessu en gætti þess mjög vel að láta það ekki bitna á mér.“

Þau höfðu alla tíð verið aktív, stundað bæði hestamennsku og skíði og umgengist annað fólk mikið. Þau áttu stóra fjölskyldu og fjölda barnabarna. Breytingar á lífinu voru nú óumflýjanlegar og þær hræddu. Smám saman náðu þau þó einhvers konar jafnvægi og áttu ágæt ár áður en sjúkdómurinn náði fullum tökum á Geirharði. „Fyrst gekk þetta nú ágætlega. Við fórum í sveitina og mikið á tónleika, bíó og í leikhús. Hann vildi alltaf vera að gera eitthvað. Hann fór líka í sund á hverjum degi og ýmist hjólaði eða keyrði þangað. Síðustu þrjú árin áður en hann fór inn á Grund var hann svo í dagvistun í Hlíðabæ en vildi gjarnan hafa dagskrá þegar hann kom þaðan. „Hvað er nú fram undan?“ sagði hann alltaf, rifjar Guðný upp og er skemmt. 

Hjón af gamla skólanum

Guðný segir þau hjónin hafa verið „af gamla skólanum“ að því leyti að hann leit á sig sem höfuð fjölskyldunnar. Þau höfðu verið saman frá því hún var sextán og hann tvítugur og hann leit svo á að hann ætti að stjórna. „Hann var í rauninni bara karlremba,“ segir hún og hlær. „Það reyndist honum því hreint ekki auðvelt að missa tökin á daglegu lífi en hann treysti mér og varð háðari mér með allt daglegt umstang eftir því sem sjúkdómurinn náði meiri tökum á honum. Allt nema að keyra, þar sagði hann stopp! Hann naut þess að keyra og vildi halda því áfram.“

 „Það reyndist honum því hreint ekki auðvelt að missa tökin á daglegu lífi“ 

Oft sköpuðust spennustundir þeirra á milli í bílnum og hún var þeirri stund fegnust þegar læknirinn hans tók formlega fyrir það að hann mætti keyra því það væri orðið of hættulegt. „Geirharður samþykkti það en sagði svo á heimleiðinni: „Þessi læknir hefur ekki hundsvit á því hvernig almennilegir bílstjórar eru, þetta er tómt rugl í honum.“ Hann hlýddi þó og keyrði ekki eftir það.

Húsnæðið óásættanlegt

Að því kom að nauðsynlegt var fyrir Geirharð að flytja alfarið á hjúkrunarheimili, meðal annars vegna þess að hann var farinn að sýna af sér talsverða skapbresti, sem er algengt einkenni hjá heilabiluðum. „Hann varð mér oft reiður og ég var orðin hrædd við það, svo ég var farin að tipla aðeins of mikið á tánum í kringum hann,“ segir hún. Hann hafi þar að auki verið orðinn fullkomlega háður henni og helst viljað hafa hana hjá sér öllum stundum. Síðustu þrjú ár ævi sinnar bjó Geirharður því á Grund. Hann var samvinnuþýður með að flytja þangað en henni þóttu skrefin þung. 

Skrefin voru þungAð því kom að nauðsynlegt var fyrir Geirharð að flytja alfarið á hjúkrunarheimili, meðal annars vegna þess að hann var farinn að sýna af sér talsverða skapbresti, sem er algengt einkenni hjá heilabiluðum.

Mynd: Heiða Helgadóttir

Guðný segir marga hafa verið feimna við að ræða veikindi Geirharðs og sumir hafi veigrað sér við að heimsækja hann þegar hann var kominn á Grund. Það hafi hún sjálf skilið vel og hvatt þá sem fannst það óþægilegt  að sleppa því bara. „Það er ekkert auðvelt að heimsækja vin í svona aðstæðum,“ segir hún. 

Guðný segir starfsfólkið á Grund hafa verið faglegt og elskulegt upp til hópa og fyrir það er hún afar þakklát. „Ég dáðist oft að þessu unga fólki. Aftur á móti fannst mér húsnæðið afar erfitt. Þetta er risloft sem búið er að gera eins huggulegt og hægt er miðað við aðstæður, en þar vantar allt andrými. Þar eru þakgluggar alls staðar sem ekki sést út um nema upp í heiðan himin og yfir þök nærliggjandi húsa. Herbergin eru lítil og erfitt að gera þau vistleg. Mér fannst kaldhæðnislegt fyrir minn mann, að enda í nær gluggalausu rými undir súð, maður sem elskaði að leika sér með gluggasetningar til að fanga fallegasta útsýnið. Maður sem var hugfanginn af litanotkun og því að finna rétta tóninn. Ég fékk oft köfnunartilfinningu að koma inn í herbergið til hans. Þetta var alltof stór maður í alltof litlu rými.“

Falleg samvera

Hún kaus því oft heldur að vera með honum í sameiginlega rýminu. „Þar má segja að lítið rýmið hafi haldið vel utan um fólkið og oft fannst mér fallegt að sjá það sitja saman í litlu setustofunni í sínum lazy boy-stólum, misáttað og misveikt, sumt ekki fært um að tjá sig, annað með óstöðvandi málæði og allt þar á milli.“

„Það er ekkert auðvelt að heimsækja vin í svona aðstæðum“

Henni finnst að meiri afþreying mætti vera fyrir heilabilaða inni á hjúkrunarheimilum. „Það kom harmonikkuleikari einu sinni í viku sem spilaði og söng. Það hefði ég viljað sjá oftar í viku, eða bara að það væri sungið eða dansað eða bara spiluð falleg tónlist. Það var alltaf einhver þarna sem hefði notið þess. Einhver svona hressilegur stormsveipur sem vekur fólkið held ég að gæti verið skemmtilegur, og gagnlegur.“ 

Erfitt og falið álag 

Guðný lýsir veikindaárum Geirharðs sem þokukenndum að mörgu leyti og segir að henni hafi oft fundist erfitt að heimsækja hann á Grund, sem hún gerði þó samviskusamlega á hverjum degi. „Það að sjá ástvin sinn hverfa smátt og smátt og geta ekki með nokkru móti vitað hvort eitthvað bærist innra með honum er bara mjög erfitt. Þetta er mikið og falið álag. Og þú gerir þér enga grein fyrir því hversu mikið álagið er fyrr en löngu seinna, þegar þú áttar þig á að tómleiki og sorg hefur staðið yfir í mörg ár.“

Hún hafi ekki áttað sig á því sjálf fyrr en eftir að hann var látinn að hún hafði í raun sett í 0 gír í eigin lífi. Það hafi verið hennar leið til að horfa framhjá erfiðleikunum. Þá hafi hún ekki sótt sér neina hjálp, hvorki hjá fagfólki né hjá fólki í svipaðri stöðu. „Þetta er svo persónulegt fyrir hvern og einn og ég hef aldrei verið í þeirri deild að leita mér aðstoðar.“ 

Hún er hins vegar smám saman að átta sig betur á því hversu mikil áhrif veikindi hans höfðu á hana. „Maður er svo sem af þeirri kynslóð sem er ekki með neitt vesen en núorðið finn ég fyrir reiði yfir þessum örlögum, þó ég sé á sama tíma reynslunni ríkari, auðmýkri gagnvart lífinu. Alzheimer er ömurlegur sjúkdómur. Stór manneskja leysist upp í ekki neitt. Fólk missir allt, alla sína fallegu eiginleika, allt sem það kunni og gat og allt sem það stóð fyrir í lífinu. Allt. Mér fannst ég missa hann löngu áður en hann dó. Þá var ég búin að syrgja hann í mörg ár og var í raun farin að óska þess að hann fengi hvíldina. Þetta var ekkert líf.“