Flest bendir til þess að loka þurfi Leiðarljósi, sem er stuðningsmiðstöð fyrir fjölskyldur barna með sjaldgæfa og alvarlega langvinna sjúkdóma, sem lítið er hægt að gera til að meðhöndla. Ung móðir sem missti dóttur sína síðastliðið vor segist alltaf hafa leitað til Leiðarljóss þegar hún bugaðist vegna veikindanna. Þau sem standa að Leiðarljósi segja heilbrigðisráðherra hafa lofað stuðningi ríkisins til að starfrækja hjálpina.
Leiðarljós er til húsa á Suðurlandsbraut 24 og þar starfa fjórir starfsmenn í þremur stöðugildum og veita 75 fjölskyldum stuðning. „Þegar fólk fær slæma greiningu er eins og það lendi í frjálsu falli. Við sjáum til þess að það sé einhver sem tekur á móti þeim, leiðbeinir þeim í gegnum ferlið og kerfið, svo þau þurfi ekki að finna upp hjólið sjálft. Það er nógu stórt verkefni að vera með veikt barn. Við reynum að spara fólki sporin, koma í veg fyrir að það lendi á veggjum og hjálpum því að sækja þann stuðning sem það hefur rétt á,“ segir Bára Sigurjónsdóttir, forstöðumaður Leiðarljóss.
Miðstöðin var opnuð árið 2012, í kjölfar landssöfnunar Á allra vörum á RÚV, þar sem 80 milljónir söfnuðust. Á þeim tíma skrifaði þáverandi heilbrigðisráðherra undir viljayfirlýsingu um að tekið yrði við rekstri miðstöðvarinnar þegar söfnunarfé þryti. Í fyrra lét Kristján Þór Júlíusson heilbrigðisráðherra gera áreiðanleikakönnun á starfseminni og, eftir því sem forsvarsmenn Leiðarljóss segja, lofaði í kjölfar þess að ríkið myndi framvegis greiða rekstrarkostnað miðstöðvarinnar, sem er 27 milljónir króna á ári. Nú hefur þeim verið tilkynnt að hið opinbera ætli að veita 12 milljónum króna í reksturinn á næsta ári.
Gangi þetta eftir verður rekstri miðstöðvarinnar ekki haldið áfram. „Þetta er sorgleg niðurstaða og við teljum okkur illa svikin,“ segir Bára. Með þessu gangi heilbrigðisráðherra á bak orða sinna og ekki sé annað í kortunum en að starfsemi miðstöðvarinnar líði undir lok.
Því hafi verið lofað, oftar en einu sinni, að tryggja reksturinn þegar söfnunarféð hefði klárast. Undir þetta tekur Sigurður Jóhannsson, stjórnarmaður í Leiðarljósi, sem jafnframt er faðir 10 ára langveikrar stúlku. „Kristján [Þór Júlíusson heilbrigðisráðherra] lofaði því að við þyrftum ekki að hafa áhyggjur af þessu, þetta yrði rekið eins og verið hefur. Hann lofaði því, í mín eyru og margra annarra, bæði á fundi í Leiðarljósi og niðri í ráðuneyti.“
Fjölskylda Sigurðar er því ein af þeim 75 fjölskyldum sem nýtt hafa þjónustu Leiðarljóss. Dóttir hans var orðin 6 ára þegar Leiðarljós varð til. „Fyrir okkur kom Leiðarljós tiltölulega seint til, því dóttir okkar var orðin sex ára. Samt var heilmikið af hlutum sem þau gátu aðstoðað okkur við. Það var ýmis þjónusta sem við áttum völ á, sem við vissum ekki af.“
Hann segir miðstöðina gegna mikilvægu hlutverki, þegar kemur að því að styðja við fjölskyldur barna. „Það er Leiðarljós sem tekur við barninu þegar það kemur út af spítalanum. Þegar barnið og fjölskyldan eru búin að ganga í gegnum ýmsar raunir á spítalanum, komið hefur í ljós að það sem amar að því á ekki eftir að lagast og fólk hefur verið sent heim, oft með alls konar græjur, tól og lyf. Þessir foreldrar eru kannski ekki með 100% athygli þegar verið er að útskýra fyrir þeim að barnið sé langveikt og eigi eftir að verða það alla ævina. Þannig skilur heilbrigðiskerfið við þessar fjölskyldur. Þarna kemur Leiðarljós inn og leiðir fjölskyldur í gegnum þennan frumskóg sem velferðarkerfið er.“
Sigurður segir að eðlilegast væri að heilbrigðiskerfið veitti þessa nauðsynlegu þjónustu. Eins og staðan er núna sé hins vegar ekki raunhæft að það verði á næstunni. „Þau ætla sér að bæta sína þjónustu, en hvað gerist þangað til? Á meðan kerfið er svona lélegt er nauðsynlegt að hafa einhvern sem grípur fjölskyldurnar, í stað þess að þær stökkvi út í hyldýpið einar. Foreldrar svona mikið veikra barna brenna upp að lokum. Þetta eru svo svakaleg verkefni sem þeir standa frammi fyrir að þau taka af fjölskyldunum. Nú er búið að byggja upp þessa miðstöð, hún gengur vel og veitir persónulega þjónustu sem kostar tiltölulega lítið. Á að henda því út um gluggann?“
„Maður veit ekki helminginn af því sem maður getur mögulega sótt um eða fengið hjálp við.“
Gyða Kristjánsdóttir er móðir Elísu Margrétar, langveikrar stúlku sem lést í apríl, fyrr á þessu ári. Elísa Margrét var með alvarlegan heilasjúkdóm. „Við vorum svo heppin að hafa Leiðarljós frá upphafi, þau héldu alveg utan um okkur. Hún var með það sjaldgæfan sjúkdóm sem við þekktum ekki og við höfðum ekki átt mikið veikt barn áður. Maður veit ekki helminginn af því sem maður getur mögulega sótt um eða fengið hjálp við. Alltaf þegar ég var eitthvað buguð leitaði ég til þeirra hjá Leiðarljósi. Þetta var okkar mesta hjálp, fyrir utan Barnaspítalann sem sinnti grunnþörfum. Ég get ekki ímyndað mér hvernig það væri að eiga svona langveikt barn án þess að geta leitað til Leiðarljóss. Það yrði mjög slæmt, ef þetta yrði raunin, að það þyrfti að loka miðstöðinni.“
Leiðarljós veitir líka fjölskyldum sem missa barn eftir langvarandi veikindi stuðning, í gegnum stuðningshópinn Litlu ljósin. Þá þjónustu nýta 16 fjölskyldur sér. „Svo þau halda líka utan um þá foreldra sem missa börnin sín. Ég veit að þetta er mikil hjálp fyrir marga í missinum.“
Athugasemdir