Galið að meta líf fólks út frá kostnaði

Í lok síðasta árs hófu tvö íslensk börn notkun á Spinraza, fyrsta lyfinu sem nýtist gegn taugahrörnunarsjúkdómnum SMA. Fleiri fá ekki lyfið, því þau eru eldri en 18 ára. Íslensk stjórnvöld fylgja Norðurlöndunum í þeirri ákvörðun og líta framhjá því að lyfið hafi verið samþykkt fyrir alla aldurshópa víða um heim og að árangur af notkun þess geti verið töfrum líkastur, fyrir börn jafnt sem fullorðna.

Galið að meta líf fólks út frá kostnaði
Viss um að peningarnir stjórni Hallgrímur, Sigmar, Ásthildur, Guðrún Nanna, Inga Björk, Ísak, Ragnar Þór og Þorsteinn Sturla eru sannfærð um að peningalegur ástæður liggi að baki þeirri ákvörðun að þau fái ekki lyfið Spinraza, sem geti bætt horfur á lífsgæðum þeirra í framtíðinni til mikilla muna. Þau segja að hér á landi skorti sérfræðiþekkingu á sjúkdómi þeirra, SMA. Þau kalla eftir því að hlustað sé á þau, enda séu þau sjálf mestu sérfræðingarnir í eigin sjúkdómi.  Mynd: Heiða Helgadóttir
holmfridur@stundin.is

Þann 4. október árið 2018 fengu foreldrar hins sex ára Adríans Breka Hlynssonar bestu fréttir sem þau gátu hugsað sér. Lyfjagreiðslunefnd hafði loks komist að þeirri niðurstöðu að sex ára sonur þeirra, sem er haldinn taugahrörnunarsjúkdómnum SMA, skyldi fá Spinraza, fyrsta lyfið sem þróað hefur verið við sjúkdómnum. Fréttirnar fólu í sér heilmikinn létti og þakklæti. Þær kveiktu líka hjá þeim nýja og langþráða von. Fjölskyldan fagnaði því ákaft og það gerði líka fjölskylda annars íslensks barns, sem einnig fékk aðgang að lyfinu.

Á sama tíma brustu vonir annarra einstaklinga með SMA og fjölskyldna þeirra. Í samþykktinni var nefnilega fyrirvari: Lyfið skyldi aðeins gefið börnum undir 18 ára aldri. Þar fylgir Ísland fordæmi annarra Norðurlanda. Hins vegar hefur lyfið verið gert aðgengilegt öllum sjúklingum með SMA í fjölda annarra landa, meðal annars í Evrópulöndum á borð við Ítalíu, Frakkland, Þýskaland, Spán og ...

Skráðu þig inn til að lesa

Þú færð 4 greinar fríar í mánuði. Þú hefur síðan val um að styrkja óháða blaðamennsku með áskrift á hagstæðu verði, frá aðeins 1.490 krónum á mánuði. Leiðbeiningar má nálgast á stundin.is/leidbeiningar.

Athugasemdir

Allar athugasemdir eru ábyrgð á þeirra sem þær skrifa. Stundin áskilur sér rétt til að fjarlægja ærumeiðandi og óviðeigandi athugasemdir.

Nýtt á Stundinni

Upp á fjallsins brún

Upp á fjallsins brún

·
Græni draumurinn: „Við höfum enga aðra valkosti“

Græni draumurinn: „Við höfum enga aðra valkosti“

·
Hinn dularfulli uppruni hesta: „Draugar“ frá Íberíu og Síberíu

Illugi Jökulsson

Hinn dularfulli uppruni hesta: „Draugar“ frá Íberíu og Síberíu

·
Jürgen Habermas níræður

Stefán Snævarr

Jürgen Habermas níræður

·
Brauðtertur eru kitsch og kitsch er cool

Brauðtertur eru kitsch og kitsch er cool

·
Þungunarrof í alþjóðlegu samhengi

Þungunarrof í alþjóðlegu samhengi

·
Til hvers að eiga börn?

Kristlín Dís

Til hvers að eiga börn?

·
Ungur kjáni á átakasvæði

Gunnar Hrafn Jónsson

Ungur kjáni á átakasvæði

·
Davíð segir að Bjarni hafi rætt við sig um val á Seðlabankastjóra árið 2014

Davíð segir að Bjarni hafi rætt við sig um val á Seðlabankastjóra árið 2014

·
Íslenskir „Olíuvinir“ í keðju umdeilds fyrirtækis

Íslenskir „Olíuvinir“ í keðju umdeilds fyrirtækis

·
Hamingjan er rétt handan við fjöllin

Björk Eldjárn Kristjánsdóttir

Hamingjan er rétt handan við fjöllin

·
Þingmaður Miðflokks vill láta kenna sjónarmið afneitunarsinna í loftslagsmálum í grunnskólum

Þingmaður Miðflokks vill láta kenna sjónarmið afneitunarsinna í loftslagsmálum í grunnskólum

·