Þessi grein birtist upphaflega í Stundinni fyrir meira en 4 árum.
Viðtal

Hamingjan ólýsanleg þegar samþykkið loks kom

For­eldr­ar Adrí­ans Breka, sjö ára drengs með SMA, þurftu að pressa stíft á að hann feng­ið Spinraza. Hann er nú ann­að tveggja barna sem hef­ur haf­ið með­ferð. Hvort með­ferð­in beri ár­ang­ur á eft­ir að koma í ljós, því það tek­ur tíma að byggja upp vöðva. Fyrstu mán­uð­urn­ir lofa þó góðu. Hann þreyt­ist ekki al­veg jafn fljótt, og virð­ist eiga auð­veld­ara með að fara í skó og klæða sig.

Hamingjan ólýsanleg þegar samþykkið loks kom
Adrían með mömmu Foreldrum Adríans, Dísu Björg Jónsdóttur og Hlyni Smára Halldórssyni, þykir hann vera farinn að sýna framfarir. Þær lýsi sér í því að hann verði ekki eins þreyttur og áður og eigi auðveldara með að klæða sig og fara í skó sjálfur. Þetta séu stór atriði í hans lífi, þó þau kunni að virka smávægileg í huga annarra. Mynd: Úr einkasafni
Hólmfríður Helga Sigurðardóttir
ritstjorn@heimildin.is

Þegar Adrían Breki Hlynsson var tveggja og hálfs árs greindist hann með SMA. Adrían Breki er fæddur 2. febrúar árið 2012 svo hann er sjö ára í dag. Með tímanum er að koma í ljós að hann er líkast til frekar týpa 3, sem voru góðar fréttir þar sem týpa 2 er almennt álitin alvarlegri. Foreldrar hans vissu þó frá upphafi að hann ætti mikil verkefni fyrir höndum, við að kljást við sjúkdóminn. „Þegar hann var greindur var okkur sagt að ekkert væri hægt að gera, annað en að halda áfram í sjúkraþjálfun sem hann hafði byrjað í maí 2014. Við þyrftum bara að sjá hvernig sjúkdómurinn þróaðist, enda væri hann mjög einstaklingsbundinn, og vona að það yrði framþróun í lyfjamálum sem gæti nýst honum,“ segir Dísa Jónsdóttir, mamma Adríans.  

Fljótlega eftir að Adrían greindist heyrðu foreldrarnir af þessu nýja lyfi, Spinraza, sem væri í þróun og lofaði mjög góðu. …

Kjósa
0
Hvernig finnst þér þessi grein? Skráðu þig inn til að kjósa.

Athugasemdir

Allar athugasemdir eru ábyrgð á þeirra sem þær skrifa. Heimildin áskilur sér rétt til að fjarlægja ærumeiðandi og óviðeigandi athugasemdir.

Nýtt efni

Án endurgreiðslunnar hefði útgáfa íslenskra bóka sennilega hrunið
Fréttir

Án end­ur­greiðsl­unn­ar hefði út­gáfa ís­lenskra bóka senni­lega hrun­ið

Sal­an á nýj­um bók­um í prent­uðu formi hef­ur dreg­ist mjög mik­ið sam­an og hratt. Sig­þrúð­ur Gunn­ars­dótt­ir, fram­kæmda­stjóri For­lags­ins, tel­ur að án end­ur­greiðsl­unn­ar núna væri stað­an skelfi­leg. Ný­lega var tek­in sam­an skýrsla á veg­um Menn­ing­ar- og við­skipta­ráðu­neyt­is­ins um áhrif þess­ara laga sem sýni ótví­rætt: „að án end­ur­greiðsl­unn­ar hefði út­gáfa ís­lenskra bóka senni­lega hrun­ið.“
Milljarðar kvenna sem passa ekki inn í útlitsboxið
Fréttir

Millj­arð­ar kvenna sem passa ekki inn í út­lits­box­ið

Þó svo að hættu­lega grannt „heróín-lúkk“ sé ekki leng­ur í tísku og að Bridget Jo­nes sé ekki leng­ur tal­in feit, eru út­lit­s­kröf­ur til nú­tíma­kvenna enn óraun­hæf­ar, seg­ir pró­fess­or í fé­lags­sál­fræði. Hún er þó bjart­sýn: „Ég þekki ekki dæmi um að áð­ur hafi ver­ið kyn­slóð sem er vís­vit­andi að berj­ast gegn því að fólk sé smán­að út af út­liti.“
Birgir segir mistök að ekki sé gert ráð fyrir nýrri kvennadeild á nýja Landspítalanum
Fréttir

Birg­ir seg­ir mis­tök að ekki sé gert ráð fyr­ir nýrri kvenna­deild á nýja Land­spít­al­an­um

Í störf­um þings­ins ræddu þing­menn ým­is mál. Diljá Mist Ein­ars­dótt­ir gagn­rýndi Sam­fylk­ing­una, Birg­ir Þór­ar­ins­son benti á myglu­vanda­mál Land­spít­al­ans og sér­stak­lega þá stöðu sem er kom­in upp á kvenna­deild­inni. Gagn­rýndi hann að ekki væri gert ráð fyr­ir nýrri kvenna­deild í bygg­ingu nýja Land­spít­al­ans. Jó­hann Páll Jó­hann­es­son benti á að eins og stað­an er í dag geti smá­lána­fyr­ir­tæki not­fært sér neyð fólks og grætt á þeirra stöðu.
Sleppti máltíðum til þess að komast frá Ásbrú
Greining

Sleppti mál­tíð­um til þess að kom­ast frá Ás­brú

„Stans­laust von­leysi vakn­ar um leið og þú mæt­ir,“ seg­ir ung­ur venesú­elsk­ur hæl­is­leit­andi um Ás­brú. Þar hafi ver­ið ómögu­legt fyr­ir hann, eða nokk­urn mann, að að­lag­ast ís­lensku sam­fé­lagi – sem er at­riði sem stjórn­mála­menn þvert á flokka hafa sagt mik­il­vægt. Fé­lags- og vinnu­mark­aðs­ráð­herra hef­ur sagst vilja fleiri bú­setu­úr­ræði á borð við Ás­brú.

Mest lesið undanfarið ár

Loka auglýsingu