Erfiðara að berjast við kerfið en að eiga barn með Downs

Viktor Skúli hefur búið í Danmörku, í Belgíu og í Tyrklandi á sinni stuttu ævi. Mamma hans, Sigurbjörg Hjörleifsdóttir, segir að það sem þau foreldrarnir höfðu mestar áhyggjur af eftir að Viktor fæddist hafi ekki ræst. Þeir hlutir hafi gleymst í gleði og amstri hversdagsins. Það sem minni hins vegar stöðugt á fötlun hans sé slagurinn við kerfið.

Erfiðara að berjast við kerfið en að eiga barn með Downs
Viktor og mamma Sigurbjörg Hjörleifsdóttir segir stuðning og ráð frá foreldrum annarra barna með Downs hafa skipt sköpum á fyrstu árum Viktors. Sjálf reynir hún að hjálpa nýbökuðum foreldrum barna með Downs eins og hún getur.  Mynd: Heiða Helgadóttir
holmfridur@stundin.is

Þau Sigurbjörg Hjörleifsdóttir og Ólafur Ingi Skúlason eru rík af vel heppnuðum afkvæmum. Þau eiga tíu ára dóttur, Andreu, soninn Viktor Skúla, sem er fimm að verða sex og Freyju, sem er nýorðin fjögurra ára. Hvað þroska varðar eru yngri systkinin tvö á svipuðum slóðum stödd. Viktor Skúli er nefnilega með Downs-heilkennið og þroskast því ekki á sama hraða og önnur börn.

Sigurbjörg og Viktor hitta blaðamann Stundarinnar í húsakynnum Styrktarfélags lamaðra og fatlaðra á Háaleitisbraut, þangað sem þau eru mætt í hans vikulegu iðjuþjálfun. Viktor er nú ekkert endilega á því að fara með þjálfaranum strax og vill heldur hlusta á mömmu sína spjalla og leika sér að stórum tuskufíl á biðstofunni. Það tekur þó þjálfarann ekki langan tíma að lokka hann inn í salinn, enda greinilega orkumikill strákur sem finnst gaman að leika sér.  

Skráðu þig inn til að lesa

Þú færð 4 greinar fríar í mánuði. Þú hefur síðan val um að styrkja óháða blaðamennsku með áskrift á hagstæðu verði, frá aðeins 1.690 krónum á mánuði. Leiðbeiningar má nálgast á stundin.is/leidbeiningar.

Athugasemdir

Allar athugasemdir eru ábyrgð á þeirra sem þær skrifa. Stundin áskilur sér rétt til að fjarlægja ærumeiðandi og óviðeigandi athugasemdir.

Nýtt á Stundinni

Í tilefni dags íslenskrar náttúru : Hvað er hálendisþjóðgarður?

Guðmundur

Í tilefni dags íslenskrar náttúru : Hvað er hálendisþjóðgarður?

·
Biskup um mál séra Ólafs: „Við trúum frásögnum kvennanna“

Biskup um mál séra Ólafs: „Við trúum frásögnum kvennanna“

·
Frosti: „Hneyksli“ að ECT-samningurinn hafi ekki verið borinn undir Alþingi

Frosti: „Hneyksli“ að ECT-samningurinn hafi ekki verið borinn undir Alþingi

·
Sjálflærði ljósmyndarinn frá Moldóvu  sem er einn af skattakóngum Íslands

Sjálflærði ljósmyndarinn frá Moldóvu sem er einn af skattakóngum Íslands

·
The Immortal Life of Henrietta Lacks eftir Rebecca Skloot

The Immortal Life of Henrietta Lacks eftir Rebecca Skloot

·
„Námurnar tökum við allavega“

Illugi Jökulsson

„Námurnar tökum við allavega“

·
Vefbannið mikla í Kasmír

Vefbannið mikla í Kasmír

·
Ekki treysta Alþingi

Henry Alexander Henrysson

Ekki treysta Alþingi

·
Þurfa að kveðja allt of mörg börn

Þurfa að kveðja allt of mörg börn

·
Aðstoðarmaður Sigmundar réttlætir fullgildingu ECT-samningsins: „Stundum er hlutum blandað inn í umræðuna“

Aðstoðarmaður Sigmundar réttlætir fullgildingu ECT-samningsins: „Stundum er hlutum blandað inn í umræðuna“

·
„Kominn tími til að þið takið okkur alvarlega“

„Kominn tími til að þið takið okkur alvarlega“

·
Af dansgólfinu inn á læknastofur

Af dansgólfinu inn á læknastofur

·