Þessi grein birtist upphaflega í Stundinni fyrir meira en 4 árum.
Úttekt

Galið að meta líf fólks út frá kostnaði

Í lok síð­asta árs hófu tvö ís­lensk börn notk­un á Spinraza, fyrsta lyf­inu sem nýt­ist gegn tauga­hrörn­un­ar­sjúk­dómn­um SMA. Fleiri fá ekki lyf­ið, því þau eru eldri en 18 ára. Ís­lensk stjórn­völd fylgja Norð­ur­lönd­un­um í þeirri ákvörð­un og líta fram­hjá því að lyf­ið hafi ver­ið sam­þykkt fyr­ir alla ald­urs­hópa víða um heim og að ár­ang­ur af notk­un þess geti ver­ið töfr­um lík­ast­ur, fyr­ir börn jafnt sem full­orðna.

Galið að meta líf fólks út frá kostnaði
Viss um að peningarnir stjórni Hallgrímur, Sigmar, Ásthildur, Guðrún Nanna, Inga Björk, Ísak, Ragnar Þór og Þorsteinn Sturla eru sannfærð um að peningalegur ástæður liggi að baki þeirri ákvörðun að þau fái ekki lyfið Spinraza, sem geti bætt horfur á lífsgæðum þeirra í framtíðinni til mikilla muna. Þau segja að hér á landi skorti sérfræðiþekkingu á sjúkdómi þeirra, SMA. Þau kalla eftir því að hlustað sé á þau, enda séu þau sjálf mestu sérfræðingarnir í eigin sjúkdómi. Mynd: Heiða Helgadóttir
Hólmfríður Helga Sigurðardóttir
ritstjorn@heimildin.is

Þann 4. október árið 2018 fengu foreldrar hins sex ára Adríans Breka Hlynssonar bestu fréttir sem þau gátu hugsað sér. Lyfjagreiðslunefnd hafði loks komist að þeirri niðurstöðu að sex ára sonur þeirra, sem er haldinn taugahrörnunarsjúkdómnum SMA, skyldi fá Spinraza, fyrsta lyfið sem þróað hefur verið við sjúkdómnum. Fréttirnar fólu í sér heilmikinn létti og þakklæti. Þær kveiktu líka hjá þeim nýja og langþráða von. Fjölskyldan fagnaði því ákaft og það gerði líka fjölskylda annars íslensks barns, sem einnig fékk aðgang að lyfinu.

Á sama tíma brustu vonir annarra einstaklinga með SMA og fjölskyldna þeirra. Í samþykktinni var nefnilega fyrirvari: Lyfið skyldi aðeins gefið börnum undir 18 ára aldri. Þar fylgir Ísland fordæmi annarra Norðurlanda. Hins vegar hefur lyfið verið gert aðgengilegt öllum sjúklingum með SMA í fjölda annarra landa, meðal annars í Evrópulöndum á borð við Ítalíu, Frakkland, Þýskaland, Spán og …

Kjósa
0
Hvernig finnst þér þessi grein? Skráðu þig inn til að kjósa.

Athugasemdir

Allar athugasemdir eru ábyrgð á þeirra sem þær skrifa. Heimildin áskilur sér rétt til að fjarlægja ærumeiðandi og óviðeigandi athugasemdir.

Nýtt efni

Án endurgreiðslunnar hefði útgáfa íslenskra bóka sennilega hrunið
Fréttir

Án end­ur­greiðsl­unn­ar hefði út­gáfa ís­lenskra bóka senni­lega hrun­ið

Sal­an á nýj­um bók­um í prent­uðu formi hef­ur dreg­ist mjög mik­ið sam­an og hratt. Sig­þrúð­ur Gunn­ars­dótt­ir, fram­kæmda­stjóri For­lags­ins, tel­ur að án end­ur­greiðsl­unn­ar núna væri stað­an skelfi­leg. Ný­lega var tek­in sam­an skýrsla á veg­um Menn­ing­ar- og við­skipta­ráðu­neyt­is­ins um áhrif þess­ara laga sem sýni ótví­rætt: „að án end­ur­greiðsl­unn­ar hefði út­gáfa ís­lenskra bóka senni­lega hrun­ið.“
Milljarðar kvenna sem passa ekki inn í útlitsboxið
Fréttir

Millj­arð­ar kvenna sem passa ekki inn í út­lits­box­ið

Þó svo að hættu­lega grannt „heróín-lúkk“ sé ekki leng­ur í tísku og að Bridget Jo­nes sé ekki leng­ur tal­in feit, eru út­lit­s­kröf­ur til nú­tíma­kvenna enn óraun­hæf­ar, seg­ir pró­fess­or í fé­lags­sál­fræði. Hún er þó bjart­sýn: „Ég þekki ekki dæmi um að áð­ur hafi ver­ið kyn­slóð sem er vís­vit­andi að berj­ast gegn því að fólk sé smán­að út af út­liti.“
Birgir segir mistök að ekki sé gert ráð fyrir nýrri kvennadeild á nýja Landspítalanum
Fréttir

Birg­ir seg­ir mis­tök að ekki sé gert ráð fyr­ir nýrri kvenna­deild á nýja Land­spít­al­an­um

Í störf­um þings­ins ræddu þing­menn ým­is mál. Diljá Mist Ein­ars­dótt­ir gagn­rýndi Sam­fylk­ing­una, Birg­ir Þór­ar­ins­son benti á myglu­vanda­mál Land­spít­al­ans og sér­stak­lega þá stöðu sem er kom­in upp á kvenna­deild­inni. Gagn­rýndi hann að ekki væri gert ráð fyr­ir nýrri kvenna­deild í bygg­ingu nýja Land­spít­al­ans. Jó­hann Páll Jó­hann­es­son benti á að eins og stað­an er í dag geti smá­lána­fyr­ir­tæki not­fært sér neyð fólks og grætt á þeirra stöðu.
Sleppti máltíðum til þess að komast frá Ásbrú
Greining

Sleppti mál­tíð­um til þess að kom­ast frá Ás­brú

„Stans­laust von­leysi vakn­ar um leið og þú mæt­ir,“ seg­ir ung­ur venesú­elsk­ur hæl­is­leit­andi um Ás­brú. Þar hafi ver­ið ómögu­legt fyr­ir hann, eða nokk­urn mann, að að­lag­ast ís­lensku sam­fé­lagi – sem er at­riði sem stjórn­mála­menn þvert á flokka hafa sagt mik­il­vægt. Fé­lags- og vinnu­mark­aðs­ráð­herra hef­ur sagst vilja fleiri bú­setu­úr­ræði á borð við Ás­brú.

Mest lesið undanfarið ár